Il y a un peu moins de vingt ans, l’assistante sociale du centre de rééducation Maurice Salles attenant au CHU de Poitiers, mit en contact cinq ou six familles touchées par le traumatisme crânien d’un de leur proche. Ces familles décidèrent de créer une association comme il en existait déjà à Bordeaux : l’AFTC VIENNE-DEUX SEVRES voyait alors le jour sous l’égide de Mme CASTETS qui, lors du premier CA, fut désignée présidente de cette toute jeune association.

Le nombre de blessés survivant à leur blessures croissant, une question se posait : où mettre tous ces blessés qui avaient perdu leur autonomie. En effet, à l’époque, la prise en charge des blessés s’effectuait là où il y avait de la place : hôpital psychiatrique, maison de retraite, MAS, ou foyers pour handicapés mentaux. Ceci entraînait une réaction des familles qui n’acceptaient pas que leurs blessés soient considérés comme des malades mentaux. La première AFTC vit le jour à Bordeaux et essaima un peu partout en France. En 1986, l’UNAFTC fédéra les AFTC de France.

Il était donc difficile de faire comprendre que le TC n’était pas une maladie mentale et tout le travail des fondateurs de l’association consista à faire connaître aux pouvoirs publics la spécificité de ce handicap. On écoutait, mais on n’entendait pas.

C’est le rapport de l’inspecteur général LEBEAU ( rapport n° 95075 de mai 1995), commandé par la Ministre d’état, Ministre des Affaires Sociales , de la Santé et de la Ville Mme Simone Veil, qui marqua le début de la reconnaissance de la spécificité du TC, et de ce qui, par la suite, allait s’appeler Le handicap invisible.

Le congrès UNAFTC de Vincennes en 1995, auquel participèrent des membres de l’association, marqua un tournant dans leur rapport avec les administrations. La notion de structures spécifiques pour TC faisait son chemin, mais alors se posa la question du nombre de TC concernés. Combien étaient-ils ?

L’extrapolation d’une étude faite en Aquitaine, recoupée avec une étude de l’APF permettait de situer le nombre de blessés potentiels à une vingtaine de cas graves par an, ce qui permettait d’évaluer la demande à une centaine en se basant sur les cinq dernières années.

Les premiers contacts avec la DRASS eurent lieu en 1997. La demande à l’époque concernait ce que l’on appelait un foyer à double tarification.

A cette époque également, l’AFTC CHARENTE-POITOU à Angoulème, qui était à l’origine du centre de rééducation des GLAMOTS , disparut suite au décès du fils du président. L’UNAFTC demanda alors de rattacher la Charente à l’AFTC VIENNE-DEUX SEVRES, qui devint alors l’AFTC POITOU-CHARENTES. Cette dimension régionale, souhaitée également par la DRASS fit de la petite association de départ une association couvrant les quatre départements.

En juillet 1997, une réunion se tint au cours de laquelle la DDASS précisa qu’aucune décision ne serait prise tant qu’une étude épidémiologique ne soit menée, étude confiée à l’ORS qui présenta ses résultats en 1999 au comité technique régional.

Sur les conseils de l’UNAFTC, les premiers contacts étaient pris avec ADEF Résidence (association qui construit et gère des foyers). Un premier projet de foyer de 30 places était présenté à la DDASS le 18 mai 1998. C’est à cette occasion, que les membres de l’association, découvrirent le cloisonnement entre la DDASS(Etat) et la DISS (département), qui pendant des années ne voulurent pas examiner ensemble le projet ( problème soulevé par la partie hébergement qui est de la compétence du Conseil Général ).

De plus, le caractère régional de l’association n’améliora guère la situation, les autres départements de la Région n’adhérant pas au projet pour de multiples raisons: Votre projet est intéressant, mais ce n’est pas notre priorité.

Pendant ce temps-là, ailleurs en France, des projets de structures naissaient, soutenus parfois par les élus locaux. Le président de l’UNAFTC était en contact avec les ministères concernés, successivement à droite comme à gauche.

En 2001, après de multiples rebondissements, d’espoirs déçus, la reconnaissance de la problématique spécifique posée par les traumatisés crâniens était enfin prise en compte au niveau de la Région : une structure de 15 places en foyer à double tarification (FDT) et 15 places en MAS était inscrite dans le schéma régional. Les administrateurs y ajouteront un accueil de jour.

Les discussion reprirent avec ADEF Résidences.

Fin 2002, la localisation de la structure à ST Julien L’Ars se concrétisait.

En juillet 2006, ce fut la date d’obtention des arrêtés autorisant la réalisation du projet.

Une dernière réunion réunissant la DDASS, DISS, ADEF et l’AFTC en mai 2006 permit de confirmer point par point que l’estimation des dépenses correspondait bien au budget. A l’issue de cette réunion historique, les autorisations furent délivrées avant l’été.

En octobre 2010, la structure FAM/MAS de Saint Julien L’Ars , appelée La Maison de la Forêt des Charmes accueillait ses premiers résidants.

Jean BOURGEOIS, président de l’AFTC POITOU-CHARENTES de l’époque, Monique CASTETS, à l’origine du projet et administratrice de la première heure, et Jacques LEBLANC, président de 2010 à 2013, seront les représentants AFTC qui auront à oeuvrer pendant des années pour que ce projet aboutisse.

Pendant ce temps-là, avec l’aide des adhérents volontaires, des permanences seront tenues, de manière hebdomadaire au local AFTC de Poitiers, à Royan, une fois par mois, pour échanger, apporter un soutien juridique, psychologique aux familles touchées par la pathologie du traumatisme crânien. On se rappellera des concours organisés par Stéphane Marnay, la visite du site archéologique de Bougon, les goAi??ters-crèpes à Celles, le voyage sur l’Ai??le de RAi??, la journée en Charente Maritime organisée par M. et Mme Platon ou la tombola Ai?? Cognac.

En 2006, les DIX ANS de l’AFTC étaient organisés de main de maître par M. et Mme TEXIER à Payré dans la Vienne.

 

Dans le même temps, les demandes des institutions pour assurer la représentation des usagers au sein de différentes structures médicales se sont multipliées. Les administrateurs obtiennent alors auprès de la DRASS leurs agréments pour représenter les associations d’usagers du système de santé. Ils siègent dans un certain nombre d’instances départementales et régionales. Leur expertise est maintenant connue et reconnue.

En 2011, l’UNAFTC étend son action aux familles de cérébrolésés. Les AFTC adaptent leurs statuts afin d’accueillir toute famille atteinte par la pathologie de la lésion cérébrale acquise.

Le CA, réuni en juin 2013, s’oriente vers une plus grande autonomie des antennes départementales, vers un renforcement de sa représentation au niveau de chaque instance décisionnelle, qu’elle soit départementale ou régionale. Deux gros projets sont en cours : la création d’un site internet pour l’association et un projet de logements accompagnés, comme cela existe dans d’autres régions.